妊活と健康

妊活している女性への色々な知っておきたい大切な知識と、病気や健康についての情報

スポンサーリンク

赤いあざの難病クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群について

クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群とは?

 

赤いあざの難病の事を言います。

 

この難病、赤いあざが生まれた時からある場合と、年々赤いあざの範囲が広くなる場合とあります。

 

出産した母親は我が子の赤いあざを見て、悲しんだり、何とか治らないものかと色々と調べています。

 

ある人は17年目でやっとこの赤いあざの病気がクリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群と言う難病だと分かったという事。

 

今さらわかっても・・・

 

赤いあざクリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群の男性の勇気

 

そんなことを理解する事も出来るほどの大人になったクリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群の息子。

 

先日も自分の赤いあざを公表した大分の男性がいました。

そのことは新聞にも載り、大きな反響がありました。

 

フェイスブックで自分は赤いあざの難病である事を公表した時には、勇気を与えてくれてありがとうと2万人ものイイネがついたと言います。

 

f:id:navimy:20151204004033j:plain

 

 

クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群に限らず、難病で苦しんでいる人たちはたくさんいるはずです。

 

でも、どこか病気の事は隠したいのが普通。

 

それをフェイスブックと言う巨大SNSに難病だと言う事と自分の赤いあざの写真を公開し、投稿したのだからかなりの人への勇気と心の支えになったと言います。

 

また、シェアの数の方も半端ないです。

 

なんと5,000人以上のシェア。

 

新聞に取り上げられるほど反響があったのですね。

 

同じ病気の人はもちろんですが、そうじゃない人にとっても病気を公表したことは人々へ勇気を与えたと言う事、そしてこの病気を日本中に知ってもらえたと言うことは日本の医療の発展にも貢献する事になるのかもしれません。

 

f:id:navimy:20151204004217j:plain

 

こちらの大分の男性は生まれつきあざがあったとのことで、自分よりも心配したであろう母親の事を案じていました。

子供が難病だなんて、親にとってみたら悲しすぎる現実です。

 

難病の程度にもよるのかもしれませんが、難病である以上治る見込みが難しいと言う事なのですから。

 

クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群の症状

赤いあざがある難病と言うことはわかりましたが、そのほかに症状はと言うと、患部をぶつけたりすると激しい痛みや大量出血も起こすことがあります。

 

同じ難病でも、年々命が縮んでいくと言うようなたとえば脳疾患のような病気ではないので命の心配はないようです。

 

ですが、複数の血管異常である事は間違いないので不便なことは今後出てくると言うことは避けられないとのこと。

 

血管だけではなく、骨や軟骨も肥大する場合もあります。

 

片足だけ長くなることもあります。

 

大分の男性は右の顔から胸、背中、腕に赤いあざがあり、ただ、あざだけなら・・・まだ良いかもしれませんが、時折しびれたりすると言う事。

 

やはり出血すると血が止まりにくいので、常にもしもの時のことを考えていないと不安だと思います。

 

あざを隠すことをしないで何事も挑戦しようとているというこの男性は、水泳のコーチ、柔道、相撲、体育教師などあざのある事に対して自分自身偏見を持たないで頑張って生きています。

 

生きるための勇気をどれだけの人に与えているのでしょう。

 

f:id:navimy:20151204004301j:plain

 

赤いあざが消えると言う事、この病気が治ると言うことも分かっていない難病。

 

救いなのが、遺伝する可能性は極めて低いと言う事。

 

難病でも遺伝が多少心配される病気もあります。

 

それがないと分かっただけでも、安心して結婚して子孫を残すことが出来ますね!

 

今回の赤いあざの大分の難病の男性の話を毎日新聞で知ることにならなかったら一生知らなかった病気かもしれません。

 

この男性の今回のとった行動は色々な人に勇気と感動を与えました。

 

そうそうできる事ではないですね。

 

立派な行動に共感した人も多かったこの病気、いつか治る日が来ることを祈りたいと思います。